Obsah

• Moebiusov syndróm a príznaky
• Život s Moebiusovým syndrómom
• Očakávaná dĺžka života ľudí s Moebiusovým syndrómom

Moebiusov syndróm je zriedkavá neurologická porucha, ktorá ovplyvňuje šiesty a siedmy lebečný nerv od narodenia, ako aj ďalšie lebečné nervy. Pacienti vykazujú rôzne príznaky vrátane neschopnosti robiť mimiku, mžourať alebo pohybovať očami vodorovne, rázštep podnebia, poruchy reči a abnormality kostry, ako sú abnormality končatín a steny hrudníka. Pacienti s Moebiusovým syndrómom však môžu žiť normálny a úplný život s normálnou dĺžkou života.

Moebiusov syndróm a príznaky

Život s Moebiusovým syndrómom

Nie je ľahké mať Moebiusov syndróm, a napriek tomu žije veľa z tých, ktorí žijú, normálnym životom. Neschopnosť robiť výrazy tváre je náročná, pretože ľudia sú časť komunikácie závislí od výrazov. Teraz existujú operácie, ktoré umožňujú úsmevom prenášať stehenné svaly na každú stranu tváre (aj keď je operácia zložitá a časovo náročná). Chirurgický zákrok môže okrem iného napraviť močový mechúr a zlepšiť problémy s deformáciami končatín a čeľuste. Terapia môže viesť k zlepšeniu kontroly a koordinácie motoriky a lepších rečových a stravovacích schopností. Očné kvapky sa môžu použiť na mazanie očí a na prekonanie nedostatku žmurkania.

Očakávaná dĺžka života ľudí s Moebiusovým syndrómom

Moebiusov syndróm je extrémne zriedkavé ochorenie, pričom iba 1 prípad pripadá na 50 000 novorodencov a celkovo 300 prípadov je popísaných v lekárskej literatúre v angličtine. Osoby narodené so syndrómom a dostávajúce primeranú starostlivosť môžu dosiahnuť obvyklú dĺžku života. Napriek tomu môžu v dôsledku príznakov prítomných v detstve ťažké dýchacie komplikácie viesť k smrti dieťaťa. Medzi ďalšie potenciálne smrteľné problémy patria problémy s kŕmením v detstve spôsobené deformáciami čeľustí. Len čo prežijú detstvo, môžu mať normálny, úplný a úspešný život.